Door: Manon Stravens
5 april 2018

Categorieën

Mensen met een beperking worden nu beter gehoord, zegt vertrekkend directeur Kees van den Broek van het Liliane Fonds. Maar vergeet het vakmanschap niet, is zijn boodschap, terugblikkend op dertig jaar revalidatiewerk.

Volgens mij heb ik als kind ooit gefietst voor ‘jullie’ kinderen in Burkina Faso.

‘Dat zou zomaar kunnen. We organiseerden jarenlang zulke sponsorfietstochten, met veel opbrengsten en positieve naamsbekendheid tot gevolg. Eigenlijk hadden we nooit ermee moeten stoppen, maar de organisatie ervan kostte ontzettend veel tijd. Elk jaar werd dat evenement groter, zaten we met heel het kantoor weken voor te bereiden.’

Hoe kijkt u terug op de afgelopen dertig jaar?

‘Het pionieren, het opbouwen en vormgeven van een toen nog kleine organisatie was fantastisch. Ik begon bij het Liliane Fonds toen disability net opkwam, in het kielzog van de basisgezondheidszorg. Organisaties beseften dat ze iets ermee moesten doen. Sindsdien is er veel veranderd voor mensen met een beperking; de zorg is verbeterd en er is veel meer overleving. Al blijft er nog veel te doen. Negen van de tien kinderen gaan naar school, maar nog steeds zitten negen van de tien kinderen met een handicap thuis.’

Voordat Kees van den Broek, boerenzoon uit een orthodox milieu en ‘bottenkraker’ (manueeltherapeut) van beroep, in 1988 bij het Liliane Fonds terechtkwam, werkte hij ruim zeven jaar als fysiotherapeut in Zuid-Afrika. Een regio waar veel mensen als gevolg van polio ‘kruipend door het leven gingen en hun tijd doorbrachten in een hoek van hun huis’, vertelt Van den Broek in zijn kantoor in een voormalig klooster in het centrum van ’s-Hertogenbosch. ‘Niemand keek daarvan op of bracht ze naar een kliniek. Er was gewoon geen revalidatie.’

Handicaps werden in die tijd vooral medisch benaderd. ‘Maar ik zag ook de sociale gevolgen van het leven met een handicap. Daarom hield ik me bezig met werk en toilettenbouw.’ Van den Broek leidde revalidatiewerkers op, richtte orthopedische werkplaatsen in en begon winkeltjes in cola en melkpoeder, waar mensen met een handicap werkten voor de lokale markt. ‘Dat heet nu sociaal ondernemen.’

Terug in Nederland, bij het Liliane Fonds, waar hij als hoofd hulpverlening en adjunct-directeur begon, kon hij die kennis goed gebruiken. De organisatie – in 1980 opgericht door Liliane Brekelmans-Gronert, die zelf polio had – was de vrijwilligersfase voorbij en zocht vaste krachten. ‘In een tijd dat de concurrentie groot was en de fondsen opdroogden’, blikt Van den Broek terug. ‘Voor veel organisaties was het blinken en verzinken in die tijd.’ In 2006 werd hij directeur. Nu helpt het fonds jaarlijks tussen de negentig- en honderdduizend kinderen in dertig Afrikaanse, Aziatische en Zuid-Amerikaanse landen.

Waar bent u trots op?

‘We zijn niet de zoveelste lobbyorganisatie geworden, maar investeerden altijd in de basis. We betalen operaties, beugels, schoolgeld, organiseren vakopleidingen en trainen ouders. Want het leven van deze kinderen en hun ouders wordt enorm door die handicaps getekend. Met de juiste revalidatie krijgt een kind de kans te worden wat het wil, kan het een rolmodel voor anderen zijn. Of simpeler: hoeft het niet meer te liggen, maar kan het zitten. Of weten de ouders hoe ze hun kind goed moeten voeden, zodat het zich niet verslikt en een longontsteking krijgt. Onze trots ligt in ons motto: “Open de wereld voor een kind met een handicap.”’

In die dertig jaar gingen strategieën nogal eens over de kop, blikt Van den Broek terug. Drie landenkantoren werden opgericht en weer gesloten. De drieduizend kinddossiers die het Liliane Fonds aanvankelijk zelf beheerde, kwamen onder de vleugels van dertig partnerorganisaties. Capaciteitsversterking en ondersteuning van lobby werd steeds belangrijker. ‘Maar de kern van ons werk bleef impact voor de doelgroep.’ Van den Broek kan het belang van vakkennis niet vaak genoeg noemen: ‘Want revalidatie is echt een vak. Je moet goed opgeleide mensen hebben die weten wat het is om met een handicap te leven, hoe ermee om te gaan.’

Waarom legt u zozeer de nadruk op revalidatie?

‘Veel is ten goede veranderd; er is meer bewustzijn voor gemarginaliseerde groepen, zoals etnische en seksuele minderheden en mensen met een beperking. Dat is winst en een grote verandering ten opzichte van de jaren tachtig. Toen kregen we veel sympathie voor ons werk, maar mensen met een handicap waren zelden of nooit van strategisch belang. Organisaties hadden het druk genoeg met vrouwen, boeren of duurzaamheid.

Disability en inclusie wordt nu veel meer benoemd en vanuit een mensenrechtenperspectief benaderd. Dat is deels te danken aan het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap uit 2006, dat Nederland in 2016 ratificeerde. Maar ook de duurzame ontwikkelingsdoelen tellen veel meer disability-haakjes dan de eerdere millenniumdoelen.

‘De stem van mensen met een beperking wordt luider gehoord, mede dankzij die geëmancipeerde elite van rondreizende coryfeeën die op conferenties het mensenrechtenevangelie verkondigen. Mensen met een beperking emancipeerden zelf ook, kregen weerzin tegen het medische denken, wilden niet langer worden gezien als ontvangers van hulp. “Wij zijn burger van hetzelfde land en hebben evenveel recht op werk en onderwijs. Maar dan moet er wel méér gebeuren, anders komen we er niet”, is het recht dat ze nu mogen opeisen. Maar dat slaat nu door.’

Mensenrechten overschaduwen het revalidatiewerk?

‘We mainstreamen waar mogelijk en helpen specifiek waar nodig, met hulpmiddelen en revalidatie. Een kind met een prothese is nog relatief makkelijk in de schoolbanken of aan het werk te krijgen, maar bij een spasme of een dwarslaesie heb je meer nodig dan een maatschappelijk werker. Om mee te kunnen doen zijn vakmanschap, informatie en kennis nodig. Disability vraagt om een brede aanpak, met een evenwicht tussen de sociale en de technische revalidatie. Op dat laatste is te weinig vooruitgang geboekt.’

Bijvoorbeeld?

‘Je kunt bij een kind met klompvoeten allerlei routinematige oefeningen met de enkel doen, maar als je niet weet welke hulpmiddelen nodig zijn, dan komt dat kind over twee jaar terug met precies dezelfde klompvoeten. Er wordt nog te veel met een orthopedische bril naar neurologische aandoeningen gekeken. Terwijl driekwart van de nieuwe beperkingen bij kinderen een neurologische aandoening hebben. Op het platteland zie je nog veel verwaarloosde klompvoeten, oog- en ooraandoeningen, maar in de steden worden kinderen met een spasme of een open ruggetje steeds ouder. Meer dan de helft van deze kinderen is bovenmatig intelligent, dat wordt ook niet altijd erkend. Hoe ga je als ouder daarmee om, die vraag wordt steeds belangrijker.’

Over de basis gesproken, wie is u het meest bijgebleven uit al die jaren?

‘Het is moeilijk kiezen uit de flarden van beelden die na talloze reizen zijn blijven hangen. Maar ik vergeet nooit meer die twee albinozusjes in Ivoorkust, een land waar kinderen met een meervoudige handicap worden gezien als slangen. Een van de kinderen wilde actrice worden en droeg een gedicht op uit haar hoofd. Ik wist niet wat ik hoorde. En haar zusje stond achter het gordijn mee te luisteren. Of dat spastische tienermeisje in Burkina Faso, dat ons een lijstje met telefoonnummers toonde die ze kon bellen in nood. Ondanks hun beperkte vrijheid – de positie van meisjes met een handicap is vaak nog slechter – denken ze in mogelijkheden, en die kracht wordt op zo’n moment zichtbaar. Daaraan wil je bijdragen.’

Zijn er ook teleurstellingen?

‘Ik had graag een “huis van inclusie” gezien, waar alle organisaties die zich bezighouden met disability bij elkaar komen, ook de organisaties die zich richten op Nederland, hier in ’s Hertogenbosch. Het VN-Verdrag is het enige dat een binnen- en buitenlandparagraaf heeft en ook binnen Nederland valt er genoeg aan inclusie te doen.

‘Ik streef niet naar een fusie van organisaties, daar krijgen mensen jeuk van. Iedereen behoudt zijn autonomie en zijn eigen voordeur, maar aan de achterkant zouden we veel meer moeten afstemmen en samenwerken, met één agenda en één beleid. Vooral in het Zuiden, waar we elkaar vaak tegenkomen. Dat zou strategisch veel sterker zijn, ook naar het Nederlandse publiek toe. Dan laat je zien dat we allemaal met hetzelfde thema bezig zijn. Mensen steunen dan niet het Liliane Fonds, maar de aanpak van disability.

‘Maar het is me niet gelukt. De meeste mensen en organisaties veranderen alleen als ze het vuur voelen, niet omdat ze het licht zien. We redden het nog wel, denken ze. Ze maken andere keuzes, hebben institutionele belangen, zijn bang voor profielverlies. Ik hoop dat mijn opvolger het wel lukt.’

Zit inclusie nu voldoende bij de organisaties tussen de oren?‘

‘Nee. Het staat bij organisaties in zijn algemeenheid op de radar. “We sluiten toch niemand uit”, zeggen ze dan. Maar niet-uitsluiten is niet hetzelfde als insluiten; daarvoor moet je een strategie en vaardigheden hebben. We zijn het eens over gelijke rechten, maar hoe realiseer je die dan? Doen mensen met een handicap echt mee? Om dat te weten moet je monitoren, data verzamelen. Dat gebeurt nog niet. Grote organisaties hebben nu wel inclusieadviseurs aangesteld om dit thema in hun programma’s te verankeren, maar zogeheten inclusiemarkers – indicatoren om de voortgang te kunnen meten – zijn nog niet ontwikkeld. De specifieke expertise die nodig is, ontbreekt bij de algemene ontwikkelingsorganisaties die al werken op zoveel andere thema’s. Voor de kleinere organisaties geldt dat helemaal.’

Dus inclusie is nog niet het nieuwe gender?   

‘Inclusie zal net zo’n doorsnijdend thema worden als gender. Wij kunnen ook veel leren van gender, dat inmiddels bij iedereen – of die zich nu met landbouw of handel bezighoudt – op het netvlies staat. Maar laten we ook kijken naar andere landen, voorlopers als Australië of het Engelse DFID, die hebben inclusie dankzij goede lobby veel beter doorontwikkeld. Daarom is het zo belangrijk dat Partos inclusie als een nieuw speerpunt heeft. Zo kunnen we dat thema gezamenlijk op de agenda van ontwikkelingsorganisaties krijgen – en zijn wij geen apart clubje meer. Het gaat overigens niet alleen om ontwikkelingsorganisaties, denk ook aan instanties als de Rijksdienst voor Ondernemend Nederland (RVO) en multilaterale organisaties. Wordt daar rekening gehouden met mensen met een handicap?’

Wat gaat u na uw afscheid doen?

‘Ik ben nog niet weg. Gedurende een jaar ga ik een onderzoek naar kinderen met hersenbeschadiging leiden. Hun ouders krijgen de middelen om de zorg voor hun kind te integreren in hun dagelijks leven. Het gaat om tweehonderd gezinnen die een jaar lang worden gevolgd, om te leren wat wel en niet werkt, en die kennis te verspreiden. Het Liliane Fonds gaat expertise ontwikkelen en vastleggen op specifieke thema’s, onder meer op seksuele en reproductieve rechten, inclusief onderwijs en hulp in humanitaire crisissituaties. Met de juiste kennis en data kunnen we een goede partner zijn en een sterke lobby ondersteunen.’

Uiteindelijk praat u best veel over lobby.

‘Lobby is ook belangrijk, maar wel vanuit de basis en betekenis van je werk aan de basis. Ik heb de pest aan organisaties die zeggen systemen te willen veranderen, maar niet concreet aan de slag gaan om mensen te ondersteunen. Ongelijkheid zullen we nooit helemaal oplossen. We zien het overal, binnen families, organisaties, gemeenteraden, hier en daar, met dezelfde mechanismen. Daarom blijft zoiets als schoolgeld geven – dat het Liliane Fonds doet – cruciaal. Dat is water naar de zee dragen, volgens sommigen, maar we doen het toch, omdat het werkt. Vanuit daar zoeken we de verbinding met organisaties die zich met hetzelfde thema bezighouden. Zo ontwikkelen we kennis en ondersteunen we belangenbehartiging.’

Op donderdagmiddag 19 april organiseren Vice Versa en het Liliane Fonds ter gelegenheid van het afscheid van Kees van den Broek het seminar ‘Lets talk about inclusion.’ Je kunt je aanmelden via http://hetnieuwe.viceversaonline.nl/events/seminar-lets-talk-about-inclusion/

Manon Stravens

Manon Stravens (1977) is freelance journalist met een achtergrond in ontwikkelingssamenwerking. Ze schrijft voor diverse media, onder meer het Financieele Dagblad. In 2015 verscheen haar boek ‘De opstand van Boko Haram’. Eerder werkte ze voor ICS en regiokantoor ICCO West-Afrika in Mali.

Vrijdagmiddagborrel: Migratiebeleid met lef loont

Door Marc Broere | 20 april 2018

Een gedurfd beleid op het gebied van migratie en vluchtelingen loont wel degelijk, schrijft Marc Broere in zijn Vrijdagmiddagborrel naar aanleiding van een bezoek aan Palermo. Nederlandse politici zouden zich kunnen laten inspireren door burgemeester Leoluca Orlando.

Lees artikel

Asiel bied je niet alleen

Door Vice Versa | 20 april 2018

Stop met ‘Dublin’ en verdeel asielmigranten eerlijk over Europa. En zorg dat lidstaten hun verantwoordelijkheden nemen en niet afschuiven. Dat schrijft Marthe Hesselmans van het wetenschappelijk bureau van D66 in deze opiniebijdrage.

Lees artikel

De illusie van Afrikaanse grensbewaking

Door Joris Tielens | 18 april 2018

De EU-projecten voor grensbewaking in Afrika om migratie naar Europa te verkleinen, kunnen ook de regionale mobiliteit bìnnen Afrika beperken – die vele malen groter is. Sommige experts twijfelen aan het effect van de miljardenprojecten, anderen zien grenzen ontstaan die er nooit waren. Klein onderzoek naar een nog schimmig speelveld.

Lees artikel